L’unité Belloua relevant du Centre hospitalo-universitaire (CHU) de Tizi-Ouzou abrite du 02 au 05 octobre les 1ers ateliers interdisciplinaires des maladies neuromusculaires : l’amyotrophie spinale
Ces ateliers sont organisés par l’association algérienne de recherche en neurogénétique et le club algérien de Myologie.
Une occasion pour les nombreux participants venus des quatre coins du pays et de l’étranger de revenir sur l’Amyotrophie spinale en Algérie, à l’ère des thérapies innovantes et de partager leurs expériences sur cette maladie rare. Dans ce sillage, il a été procédé à la pose du premier Corset Garchois, fabriqué en Algérie.
Les mariages consanguins à prohiber
Le Pr Smail Daoudi, chef de service neurologie au CHU, a expliqué que cette maladie cause une paralysie aux enfants et mène même au décès. Une maladie liée à la génétique, d’où son appel à éviter les mariages consanguins souvent, vecteur de cette maladie.
« Actuellement, avec les avancées médicales, des médicaments existent en Europe et en Amérique et que nous pouvons utiliser et aussi, profiter de cette avancée scientifique pour mieux comprendre et soigner cette maladie d’où, d’ailleurs, la présence à ces ateliers de médecins étrangers, une douzaine d’experts européens », a expliqué le Pr Daoudi.
« En plus des médicaments, le traitement de cette maladie nécessite de placer des Corset Garchois. A cette occasion, nous avons installé le premier corset confectionné en Algérie. Nous avons même invité l’office national des appareillages ONAAPH, qui va produire ces Corsets localement » a expliqué le Pr Daoudi, ajoutant que des démarches sont également entreprises afin acquérir d’autres matériels dont des machines respiratoires spéciales.
100 cas par an Algérie
A noter que l’Amyotrophie spinale proximale (ASP) est une maladie rare, méconnue du grand public. Elle est caractérisée par une dégénérescence des cellules nerveuses qui transmettent l’ordre du mouvement aux muscles. En clair, c’est une maladie neurodégénérative qui touche les enfants depuis le premier jour de la naissance.
Le médecin affirme que l’amyotrophie spinale proximale est une maladie d’origine génétique, de transmission autosomique récessive.
Avec une incidence estimée à 1 sur 6.000 à 1 sur 10.000 naissances vivantes, l’ASP est une des maladies neuromusculaires les plus fréquentes, la consanguinité augmente le risque. Selon des spécialistes, en Algérie « on estime à 100 le nombre d’enfants atteints d’ASP qui naîtraient chaque année dans notre pays. 1,25% à 2,5% de la population générale serait constituée de porteurs sains ».
K.T